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更新时间:2024-11-05 19:27:12
儿子确诊为先天性无痛无汗症,我想和类似症状的宝妈和宝爸交流一下 5月3号去的同济医院,因为是疫情期间,所以娘俩做了核酸检测才住进去的,小孩是因为年前左脚脚跟肿的真的是没有一点征兆,中间一直在看医生就是不消肿,自己也一直认为与娃不出汗有关,这次真的是确诊为先天性无痛无汗症了,医生说每隔两年就会遇到类似的症状,没有办法医治只能好好照顾好孩子不要摔伤,扭伤,烫伤,最主要不能热到娃,免的温度太高烧坏娃的脑袋。这次娃的左脚脚跟已经变形。我刚联系到一个类似症状的,娃已经12岁娃的亲人说看了很多家的三甲级医院连美国都咨询过了,都治不好。孩子的病情越来越不好,其他的症状亲人不愿多说,只是建议我顺其自然,我也没多问,毕竟能感同身受。我家老公让我不要多想,也许小孩会有奇迹只要慢慢的能出少许汗就会好多了。这是我家娃的第五个夏天了,希望能出现奇迹。我孩子也快5岁了,两个脚筋骨各骨折一次了,左脚因为自身抵抗力差左脚跟骨感染骨髓炎,无外伤的耽误了,导致左脚跟骨塌陷了!看着真的难受啊!
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