我国目前罕见病药品现状：上市依旧面临诸多阻碍 　　除了医保目录准入，罕见病药品在一系列市场准入环节上，如省级药品招标采购、医院采购列名、医师处方限制、门诊报销、分级诊疗、定点医疗机构和药店限制等，仍然存在很大的不确定性。价格高昂的罕见病药品面临上市难、支付难的问题，而价格过低的药品则面临断供甚至停产危机，对患者而言，明明有药却用不上，其痛苦不言而喻。我国罕见病患者普遍缺乏治疗药品，或者缺乏及时且足量的治疗，这些对患者身心的损伤常常是不可逆的。在严重的疾病负担下，患者因病致残、因病致贫、因病返贫现象较为普遍。

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