后确诊眼睛视盘确实有问题但还小不会有症状，脑部核磁显示小脑深处有血母，需要尽快手术，瞒着爸妈等住院，确定手术时间再告诉爸爸，直到出院回家妈妈才知道，这次小脑手术预后不好，平衡感奇差，加上术前查出太多毛病，一度绝望崩溃，眼底，胰腺，肾上腺都有问题，在VHL群都没几个我这样的，真的没有什么活着的欲望，只是知道为了妈妈我必须坚持

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